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Psoriasis

En 1955, j’avais 14 ans et je venais de recevoir un diagnostic de psoriasis. Je ne le savais pas bien sûr, mais ça ne partirait jamais. Le psoriasis et son traitement devaient faire partie de ma vie pour les 50 prochaines années et plus. Mon généraliste ne lui a donné aucun nom, mais a dit qu’il était commun et pourrait juste disparaître. Il a dit que je pourrais en sortir # “ et que je devrais m’y habituer, “ apprendre à vivre avec. ” Cette attitude n’incitait guère à la confiance dans ses onguents et bains de goudron prescrits, aussi nocifs et répugnants qu’ils étaient inefficaces dans l’action. Il ne semblait pas surpris que je revins pire plutôt que mieux. A l’heure actuelle, les taches roses étaient grandes, nombreuses et répandues. Mon corps ressemblait à une vieille carte de l’Empire britannique. Les lésions se sont enflammées, ont grossi abondamment et se sont effondrées en désordre. Ils ont saigné; J’ai regardé et senti un désordre. J’ai été envoyé à un dermatologue. J’ai eu le psoriasis &#x02014, pas plus d’informations et encore moins une explication était à venir. Je devais redoubler mes efforts de pommade. Peut-être, alléguait-on, la conformité de ma famille n’avait pas été assez stricte, une accusation ridicule car nous étions consciencieusement dévoués aux rituels quotidiens exigeants du traitement topique. Nous avons continué pendant des mois. Le goudron céda la place à l’anthralin (dithranol), qui me tachait autant que mes vêtements et mon linge de lit. La vie a été ponctuée par des rencontres cliniques sans fin avec une succession déconcertante de médecins de la peau. J’ai été à plusieurs reprises, plutôt régulièrement, dit que je n’étais pas malade et ne devais pas me considérer comme tel. Je devais vivre une vie normale. Ce n’était après tout qu’un “ bénin ” condition. Plus tard, j’ai entendu un dermatologue dire à ses étudiants que je quittais la consultation, “ Pas très intéressant celui-là, juste un autre psoriasis très ordinaire. ” S’il y avait une conscience des complexités pratiques, psychologiques et sociales impliquées, aucun intérêt explicite n’a été montré, et aucune assistance ni conseil n’a été offert. Pas malade alors, mais manifestement un patient permanent, je me suis trouvé dans une position étrange et perplexe ambigu . Pour quelqu’un qui n’était pas malade &#x02014, j’étais dans un rugby robuste et en bonne santé en fait — j’ai passé énormément de temps dans les salles de consultation ou les cliniques et je travaillais au traitement. Les régimes de traitement exigeants, qui prenaient parfois plus de 20 heures par semaine, n’apportaient que peu de récompense. “ Liquidation ” semblait être le but, mais même l’amélioration n’était jamais que partielle et la rémission était temporairement impossible. J’étais engagé dans une attaque physique implacable contre mes symptômes, en guerre avec ma peau. . . et inévitablement perdre. La maladie et son traitement ont fusionné, se combinant inextricablement pour impacter mon expérience personnelle et mon identité sociale; un triste fait que les deux étaient en fait humiliant. La maladie de peau peut stigmatiser. Dépouillé de mes vêtements, je paraissais étrangement, peut-être menaçant, différent. J’ai naturellement attiré l’attention non désirée. Bien que rare, la révulsion et le rejet étaient une menace toujours présente. Ce qui semblait être de la chapelure était éparpillé dans mes cheveux. J’ai versé une pluie constante de détritus écailleux, laissant ma marque partout où je suis allé. Le goudron appliqué quotidiennement signifiait que je sentais comme une route nouvellement pavée. S’il pleuvait, mes cheveux dégageaient une odeur maladive. Même mon bronzage d’hiver (dérivé du traitement) m’a distingué. Personne dans mon monde n’a jeté sur les plages ou sur les pistes de ski dans les années 1950. Ainsi, j’ai grandi avec. Les années et la vie se sont déroulées, offrant de nouvelles opportunités et expériences, mais aussi des ajustements exigeants. J’avais longtemps voulu rejoindre la marine. Personne n’a douté de ma forme physique. J’ai passé des mois en compétition pour la sélection des officiers, mais j’ai été inévitablement rejetée pour des raisons médicales et j’ai été extrêmement déçu. Ceux qui avaient insisté sur le fait que le psoriasis n’était pas une maladie avaient négligé de me dire que cela pouvait encore être un handicap. J’ai emmené mon psoriasis et son traitement à l’université, pour le meilleur ou pour le pire, en tant que sociologue. Ma peau ne va pas mieux. Le traitement a changé un peu, mais ne s’est pas sensiblement amélioré. Les stéroïdes topiques sont arrivés au début des années 1960, quand j’avais 20 ans. J’ai craqué et cassé, transpiré et puait pendant de nombreux jours d’étudiant dans un costume de corps en polyéthylène occlusif. J’avais l’impression d’être bouillie vivante. Une poussée aiguë m’a mis à l’hôpital pendant des semaines. Si mon estime de soi a été affectée par la maladie, le traitement a aggravé les dégâts. Après avoir obtenu mon diplôme et me marier, j’ai pris un poste universitaire et déménagé, de nouveaux traitements, les mêmes résultats décevants. Ma femme a partagé la charge attentionnée. J’étais et restais immensément reconnaissant pour son acceptation positive et son soutien total. Nous sommes allés au Canada pendant un an avant de nous installer à Cambridge.C’est alors que je suis devenu impliqué avec l’association de psoriasis. Il a transformé ma vie en informant et en façonnant mes perspectives, en éveillant mon regard et en améliorant ma vision “ ” J’ai été encouragé à trouver ma propre voix. J’ai commencé à parler et écrire sur l’expérience du psoriasis. L’association a été meilleure pour mon moral que n’importe quel médicament.Comme j’ai grandi dans mon milieu, il y avait des innovations thérapeutiques, PUVA (photothérapie avec psoralens et ultraviolet A), rétinoïdes, etc .. Ils ont été utiles mais pas la solution finale promis. Le psoriasis demeure une maladie chronique, impossible à éliminer, difficile à gérer, potentiellement préjudiciable au bien-être. Le traitement proposé n’est pas à la hauteur des promesses irréalistes et parfois trompeuses des compagnies pharmaceutiques. Et j’ai développé un scepticisme sain sur ce front. Les essais cliniques laissent beaucoup à désirer; En réalité, les décisions thérapeutiques reposent davantage sur la culture et la tradition, les préférences individuelles des praticiens et la pression promotionnelle des entreprises que sur les résultats de la recherche.Pour la première fois, j’ai rencontré Ray alors que j’étais un consultant nouvellement formé en dermatologie. expérience de traiter le psoriasis sévère. Il était déjà 36 ans dans son voyage, à bien des égards beaucoup plus expert que moi-même. De Ray, j’ai appris quelque chose de ce que les dermatologues veulent vraiment, y compris la reconnaissance du fardeau du traitement continu, le temps, le travail et l’impact sur les partenaires et les familles. Le réalisme et la compréhension de la conformité sont nécessaires et l’appréciation de l’expérience du patient de l’acharnement répété de tout cela. Même le dégagement est accompagné par la menace et l’amélioration et la rechute font des dommages. Comme l’a dit Ray, le compromis et l’équilibre sont à l’ordre du jour. Les nouveaux traitements appellent à la prudence. Optimisme à propos d’un “ percée ” peut être suivie d’un échec qui est dévastateur pour le moral, ce qui est mauvais pour les médecins, mais pire pour les patients. L’efficacité dans la gestion à long terme implique plus qu’une efficacité à court terme des médicaments. Partenariat, expertise mutuellement respectée, perspectives partagées et objectifs convenus sont tous importants. La sélection du traitement et l’évaluation des avantages devraient être des efforts conjoints. Le patient doit sentir que, dans la mesure du possible, il conserve la responsabilité et le contrôle de la maladie, du traitement et de son impact sur la vie. L’accessibilité est également une réalité en temps de crise. Nous sommes préoccupés par le fait qu’aucune réorganisation des soins de santé bien intentionnée, en introduisant des étapes et des barrières supplémentaires dans le parcours du patient, ne menace une place dans le système de soins qui ne peut, avec la meilleure volonté, offrir les qualités nécessaires à une bonne gestion à long terme. Le résultat serait une immense frustration et des dommages au bien-être, mais aussi des retards potentiellement désastreux dans le traitement d’une exacerbation sévère.Paul Norris dermatologue consultant, Hôpital Addenbrooke, Cambridge CB2 2QQ