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Un homme souffrant de la SLA crée un système d’automatisation électronique à domicile qui utilise les mouvements oculaires et les ondes cérébrales

Un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), communément connu sous le nom de maladie de Lou Gehrig, était autrefois considéré comme une condamnation à mort, mais la technologie d’automatisation avancée offre un nouvel espoir aux personnes souffrant de la maladie rare.

La plupart des patients SLA font face à un choix extrêmement difficile: soit mourir du manque de capacité à respirer une fois que la maladie progresse ou subir une trachéotomie et passer le reste de sa vie sur un ventilateur – incapable de bouger ou de parler.

Moins de 10% des patients SLA choisissent la deuxième option, mais un homme qui souffre de la maladie aide à développer une troisième option viable: une opportunité de mener une existence relativement indépendante et mobile avec l’aide de la technologie d’automatisation qui peut répondre à la tête et les mouvements oculaires, ou même les ondes cérébrales.

Refus d’accepter une peine de mort

Steve Saling a été un architecte paysagiste prospère dans une agence de design de Boston. En 2006, à l’âge de 38 ans, il a été diagnostiqué de la SLA et on lui a dit qu’il avait de trois à cinq ans à vivre.

Déterminé à prouver la fausseté des médecins et à «vivre encore 38 ans», Saling a commencé à rechercher ses options pour déterminer la meilleure approche pour survivre à la condition actuellement incurable.

De CNN:

Une fois que Saling a conclu qu’il ne pouvait pas arrêter la progression de sa maladie, il a décidé de trouver la meilleure façon de vivre avec. Mais il s’est vite rendu compte que les options pour les soins au jour le jour étaient bien pires que ce qu’il aurait pu prévoir.

Il s’était fait des amis parmi d’autres patients SLA en ligne, mais quand il les visitait, beaucoup avaient des soins à domicile 24 heures sur 24 ou étaient confinés dans des lits dans des maisons de soins infirmiers, souillant leurs propres draps avec un contact extrêmement limité.

« Saling était déterminé à trouver une autre option, même s’il devait le créer lui-même. »

Lors d’un colloque sur la SLA près de Boston, Saling a rencontré Barry Berman, PDG de la Chelsea Jewish Foundation, un organisme voué à la prestation de soins assistés pour les personnes âgées et les personnes handicapées.

Berman était en charge du développement de nouvelles installations conçues pour les patients atteints de SLA et de sclérose en plaques, et Saling et lui ont commencé dès le début.

Lorsque Saling a déménagé dans l’une des installations de la fondation, Berman s’est vite rendu compte qu’il devrait être en charge de la conception du système automatisé pour aider les résidents dans leur vie quotidienne.

«Lorsque nous avons appris à connaître les capacités de Steve en matière de technologie et ses connaissances en tant qu’architecte, il est devenu naturel qu’il fournisse l’expertise et les connaissances nécessaires pour obtenir toute la technologie dans la maison», a-t-il déclaré.

Indépendance grâce à la technologie

Le système automatisé Saling conçu lui permet de mener une vie presque autonome, en s’appuyant sur la technologie de reconnaissance des mouvements oculaires qui envoie des signaux sans fil à des appareils automatisés et des meubles tels que les portes, les lumières et les ascenseurs.

Les mouvements des yeux ou de la tête sont enregistrés lorsque le patient regarde un écran d’ordinateur pour choisir diverses commandes à exécuter par le système sans fil. Le système peut également être contrôlé uniquement par les ondes cérébrales.

En 2010, la fondation a ouvert la résidence Steve Saling ALS à Chelsea, où Saling et plusieurs autres patients SLA mènent une vie relativement normale et indépendante dans un endroit conçu pour se sentir comme chez eux.

Même les patients sous ventilation peuvent communiquer avec les autres, se déplacer librement dans leur fauteuil roulant et faire des sorties, grâce à la technologie moderne appliquée et à la vision de Saling.

Pour une personne intelligente d’être pris au piège dans un corps sans défense, incapable de bouger ou de parler, c’est un destin presque inimaginable et horrible – et qui serait pire que la mort pour la plupart des gens.

Mais pour Saling et ses collègues malades de la SLA vivant dans l’établissement, la vie avec la maladie est non seulement supportable, mais vaut la peine d’être vécue.

« Je ne peux pas imaginer profiter de la vie plus », a-t-il dit.